Des solutions alternatives sans avenir
Il existe à Bruxelles plusieurs structures accueillant des enfants et des adolescents polyhandicapés de grande dépendance, mais la plupart de ceux-ci se retrouvent sans solution d’accueil adapté lors de leur passage à l’âge adulte.
Actuellement, le centre HOPPA, situé à Berchem-St-Agathe, est l’unique structure bruxelloise qui accueille spécifiquement des adultes polyhandicapés de grande dépendance. Ce centre totalise 31 places d’accueil qui sont toutes occupées pour une longue durée.
D’autres centres bruxellois accueillant des adultes atteints de handicaps sévères prennent également en charge quelques adultes polyhandicapés de grande dépendance ou équivalents mais de manière limitée. Plusieurs de ces autres centres restreignent l’accès en fonction de contraintes médicales (ex : absence d’épilepsie) ou de modalités d’alimentation (ex : absence de sonde gastrique)
Cette carence de places d’accueil à Bruxelles oblige les familles à se tourner vers d’autres solutions.
Certains parents confient leur enfant devenu adulte à des centres existants en Région wallonne ou en Région flamande, lorsqu’une place y est disponible. Ce type de solution entraîne des complications supplémentaires dont l’allongement des déplacements et l’éloignement de la famille, rendant ainsi plus difficile le maintien d’un lien affectif entre l’adulte polyhandicapé et ses proches.
Très souvent, la seule solution consiste en un retour permanent du jeune adulte au domicile de ses parents. Une telle solution présente de nombreux désavantages, dont l’épuisement progressif des parents, et ne peut être poursuivie à long terme.
Lorsqu’aucune de ces deux solutions n’est possible, il arrive également que de jeunes adultes polyhandicapés soient accueillis en maison de soins et de repos, ce qui ne constitue évidemment pas non plus un cadre de vie adapté.
Le nouveau centre TISSER permettra d’offrir un accueil de qualité pour une quinzaine d’adultes polyhandicapés de grande dépendance.
D’autres projets devront également voir le jour à Bruxelles afin de répondre à cet enjeu régional majeur.
La carence bruxelloise en chiffre
Des données objectives en Région bruxelloise ont été publiées au sein du rapport d’activité 2019 (dernier rapport disponible) de l’« Interface des situations prioritaires » du PHARE, service régional qui apporte information, orientation et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise.
Cette interface tient à jour la liste des personnes domiciliées à Bruxelles ayant sollicité le statut de personne de grande dépendance sans solution d’accueil satisfaisante à leurs besoins. Les critères qui doivent être réunis pour être repris dans la liste de l« Interface des Situations Prioritaires » relatif à la Grande dépendance sont les suivants:
- Critère administratif : être admis au Service PHARE
- Critère en lien avec le handicap : dépendre en permanence de l’aide d’une tierce personne pour l’exécution des gestes principaux de la vie quotidienne et ne pas être en mesure, sans cette aide, de répondre à ses besoins élémentaires, notamment, assurer ses soins, s’alimenter et veiller à sa sécurité.
- Critère en lien avec les besoins d’accueil : ne pas disposer d’une réponse satisfaisante à ses besoins d’accueil et/ou d’hébergement
L’accroissement du nombre d’inscrits auprès de l’Interface des situations prioritaire est particulièrement interpellant : au 31 décembre 2019, 403 personnes disposaient de ce statut de Grande dépendance dont 101 enfants de moins de 18 ans et 302 adultes.
Entre 2009 et 2019, le nombre de personnes inscrites sur cette liste a plus que doublé, passant de 180 à 403 personnes.
Au sein de cette liste, la proportion de personnes présentant un poly/multi-handicap représente 40%, soit la catégorie de handicap la plus représentée. Si l’on applique ce ratio de 40% au nombre de 302 adultes inscrits dans cette liste, on peut déduire qu’environ 120 adultes polyhandicapés de grande dépendance ou équivalent sont en recherche d’une solution d’accueil adapté à leurs besoins.
Il ressort donc des dernières données disponibles (2019) que plus d’une centaine d’adultes polyhandicapés de grande dépendance domiciliés en Région de Bruxelles-Capitale sont en attente d’une solution d’accueil et/ou d’hébergement adaptée à leurs besoins.
L’état belge condamné en 2013
Ce constat de manque critique de place d’accueil pour les personnes handicapées de grande dépendance n’est malheureusement pas un phénomène nouveau. Le 29 juillet 2013, le Comité européen des Droits Sociaux a rendu publique sa condamnation unanime de l’Etat belge par rapport à cette problématique.
Une décision aussi sévère qu’explicite quant à la carence de l’Etat en matière d’accueil et ses tentatives de les justifier : « Aucune justification, avancée par le Gouvernement de la Belgique relative à sa carence d’assurer un nombre de places (suffisant) dans des centres d’accueil et d’hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas exclues d’accès à ce mode de service social, n’est susceptible d’être retenue. Le Comité dit, par conséquent, que cette carence est constitutive de violation de la Charte sociale européenne. »
Cette condamnation par le Comité européen des Droits Sociaux fait suite à la réclamation collective déposée par la Fédération Internationale pour les Droits Humains (FIDH) contre l’Etat belge, soutenant ainsi une vingtaine d’associations représentatives du secteur du handicap en Belgique (dont notamment le GAMP et l’AP3 qui militent de longue date pour améliorer la prise en charge des personnes de grande dépendance).
Cette réclamation pour violation de la Charte sociale européenne faisait suite à toutes les actions entreprises depuis de nombreuses années par ces associations afin d’attirer l’attention des autorités sur la situation dramatique et inhumaine dans laquelle, faute de solution d’accueil, les personnes handicapées et de très nombreuses familles se trouvent.
Force est de constater que le manque de place n’a malheureusement pas connu d’évolution positive depuis cette condamnation…
ASBL TISSER – Siège social : Rue Alfred Giron 24 à 1050 Ixelles – BE0713.429.852 – Info : contact(at)centretisser.be
